Vandaag is het wereld nierendag en wordt mensen met chronische nierziekten een hart onder de riem gestoken.
Aangezien dit mij nauw aan het hart ligt wil ik hen om mijn maNIER steunen door mee in hun huid te kruipen, waardoor degene die wel gezegend zijn met een goede gezondheid daar de waarde van gaan beseffen, in plaats daar achteloos mee om te gaan.
Ergens boven het hoofd van mensen met een chronische nierziekte zweeft er een gevaar zoals een zwaard van Damocles. Het is er constant en kan hen elk moment doorklieven; genadeloos en vooral onverwacht. Ze kunnen vrolijk ronddansen en zonder nadenken volop genieten met elke vezel in hun lichaam. Schaterlachen geen probleem. Hun longen kunnen zich intens vullen met zuurstof en ze ademen zonder dat ze het beseffen.
Ze L-E-V-E-N – ja langzaam gespeld in hoofdletters. Velen weten niet eens wat dat betekent. Ze staan niet stil, willen verder, duwen maar door om maatschappelijke doelen te bereiken – of nog beter om ze te overstijgen. Soms draaien ze gewoon mee in een mallemolen van routines en comfort zoekende gewoontes. Vaak hebben ze haast en jagen ze zichzelf op voor dingen die eigenlijk onbelangrijk zijn.
Ook nierpatiënten zorgen er vaak voor dat ze worden geleefd en daardoor wordt dat dreigende gevaar op de achtergrond gedrongen – althans dat lijkt zo, maar het blijft er wel degelijk. Beseffen mensen eigenlijk wel wat een sluipende levensbedreiging is? Leven wij wel en dieren en planten eigenlijk niet omdat ze geen denkvermogen hebben? Kunnen we ons voorstellen dat ons alom aanwezige zijn, het absolute centrum van onze wereld, waarin wij god en almacht zijn, er niet meer is? Een lichaam dat aftakelt en niet meer reageert is nog ergens voor te stellen, maar dat denk- en redeneervermogen dat verdwenen zou zijn, dat zich nooit meer kan uiten, is moeilijk te bevatten. Is dat dan zoals slapen dat moet rijmen met nooit meer ontwaken? Dat “niets” is zo ongrijpbaar. Onze hersenkronkels dwingen ons logica te zoeken. Zolang een ziekte nog niet in een eindfase is, valt ze van je af te schudden. Je kan en mag niet aan bepaalde dingen denken. Je moet aanvaarden om stand te blijven houden, om te overleven.
Een angst dat dat zogenaamde zwaard boven je hoofd hangt, gaat niet weg. Je kunt heel hard trainen en samoerai zijn – ja met een eigen letterlijk vlijmscherp zwaard, maar dat verandert niets aan de situatie. Als je een chronische ziekte hebt, weet je dat het lot op een bepaald moment kan toeslaan, genadeloos en vermoedelijk kei- kei- hard. Eindeloos veel geld, dito macht of tonnen wetenschap kunnen hier niets aan veranderen. Er sluipt een gif dat waarschijnlijk langzaam zal immobiliseren. Anderzijds kun je je natuurlijk stellen dat iemand ook per ongeluk onder een auto kan lopen zodat al die zorgen eigenlijk voor niets waren.
Het is niet altijd gemakkelijk om te weten hoe je verder moet vechten en te beseffen dat dit wel eens geen zin kan hebben. Sporten kan wat uitstel aftroggelen, maar fysieke kracht heeft eigenlijk geen belang. Het is alles wat in de ongrijpbare geest, dat denkvermogen, afspeelt dat het zo moeilijk maakt. Niet redeneren – hoe kun je dat niet doen? Stoppen met denken – hoe is dat mogelijk? Soms kan het toch zin hebben om een lichaam fysiek uit te putten – al was het maar voor even om gedachten af te leven.
Slapen is moeilijk want dan is er het probleem om weer wakker te worden en niet in staat zijn om te weten hoe het met de psychische gemoedstoestand zal zijn en je hoe dan ook weer opgeslorpt zal worden door routineuze handelingen en zogenaamde verplichtingen die door de omgeving in je hoofd werden gestopt. Spruit daar misschien het onvermogen om te rusten uit voort; uit te veel willen denken? Of door te veel “god” te willen spelen – uiteraard in de eigen omgeving maar ook in die van dat relatief kleine wereldje rond je heen?
Vanzelfsprekend is het beter om intenser te genieten en dat zogenaamde geluksgevoel achterna te gaan. Alhoewel een einde niet gewenst is – niet gewild om voor te stellen- is er ook vaak een drang om tastbaar aanwezig te zijn en herinnerd te worden. Je kunt schrijven en bij blijven – in sommige maatschappelijke scenario’s moet dat toch rijmen. Als je kinderen hebt is het nog eenvoudiger. Volgens bepaalde verwachtingen zou je toch moeten blijven verder leven, waar zij op hun beurt hetzelfde scenario zullen volgen. Hoe dan ook, zo zal je met de tijd uitgroeien tot meerdere personen en vooral ontelbare denkvermogens en dat is dan weer een van die levenskwesties die moeilijk te vatten is.
Als je deze internationale dag van de nierziekten een tint moet geven, dan is dat vooral kleurloos – weer zo’n begrip dat een mysterie inhoudt: doorzichtig, niet aanwezig en juist door het te benoemen weer wel – vooral in vergelijking met andere effectievere kleurschakeringen.
Er was eens dat sprookje: “en ze leefden nog lang en gelukkig.” Alles is relatief en in verhouding. Tot volgende week kan lang zijn voor een eendagsvlieg. Gelukkig zijn is soms een kwestie van het juiste knopje inschakelen in dat alles overheersende denkvermogen. Geluk is vaak iets persoonlijk, ja van jou als “godheidje.”
Kleurloos niets.
Een regenboog vol kleuren met van alles en nog wat.
Alles of niets.
Stilte.
En dat zwaard van Damocles hangt er nog steeds. Dit is een beeldspraak. Weer te veel fotoflitsen in een levensfilm. Zeker geen flitsverhaal. De tijd kruipt nu. Of niet? Je weet niet wanneer en of je als chronisch nierpatiënt ooit te kort zult vinden.
Om een stukje uit het bekende liedje van Frank Sinatra te halen als raad van de dag:
Regrets I have a few…
But I did it my way
Doe het op jouw ma-NIER.